Σχεδιάζοντας ένα μέλλον χωρίς εμένα για το παιδί μου με ειδικές ανάγκες

Εάν είστε στα μέσα έως τα τέλη της δεκαετίας των '50 και άνω και έχετε ένα ενήλικο παιδί με διανοητική αναπηρία που ζει στο σπίτι, είστε μέρος της πρώτης γενιάς της οποίας τα παιδιά με αναπηρία μπορεί κάλλιστα να τα ζήσουν. Η πρόοδος στη νεογνική ιατρική έσωσε τη ζωή του μωρού σας. Οι εξελίξεις στην ιατρική περίθαλψη έχουν επιτρέψει στο παιδί σας να έχει φυσιολογική ή σχεδόν φυσιολογική διάρκεια ζωής. Έχετε αγαπήσει και φροντίσει αυτόν (ή αυτήν) και έχετε κάνει ό, τι καλύτερο μπορείτε για να τον μεγαλώσετε, να τον προστατέψετε και να τον συμπεριλάβετε πλήρως στην οικογενειακή ζωή σας.

Ίσως αρχίζετε να αισθάνεστε την ηλικία σας. Ίσως η υγεία και η δύναμή σας να εξασθενούν. Το παιδί σας υπήρξε το κέντρο της ζωής σας εδώ και χρόνια και εξαρτάται από εσάς να είστε ο προστάτης ανάμεσα σε αυτόν και τον κόσμο. Μια μέρα ξυπνάτε και συνειδητοποιείτε ότι αντιμετωπίζετε ένα νέο και τρομακτικό δίλημμα: Ποιος θα προσφέρει την ίδια αγάπη και φροντίδα όταν είστε πλέον πολύ μεγάλος ή αδύναμος ή άρρωστος ή όταν έχετε φύγει από τη ζωή; Είναι μια οικεία ανησυχία για κάθε γονέα ενός παιδιού με διανοητική αναπηρία.

Είναι ώρα. Έχετε δώσει στο παιδί σας το δώρο μιας αγαπημένης οικογενειακής ζωής μέχρι την ενηλικίωση. Τώρα ήρθε η ώρα να δώσετε σε αυτό το παιδί και σε εσάς την ασφάλεια που συνοδεύεται από κάποια ιδέα για το τι θα φέρει το μέλλον. Νιώθετε πως δεν έχετε την επιλογή να πεθάνετε ξαφνικά. Έχετε όμως τουλάχιστον κάποιες επιλογές σχετικά με τον καλύτερο τρόπο φροντίδας για το παιδί που μένει πίσω.

Δεν είστε μόνοι σε αυτό, αν το θεωρείτε εξαιρετικά δύσκολο ακόμη και να το σκεφτείτε. Η ζωή σας έχει εμπλακεί με το παιδί σας για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα που είναι δύσκολο να εξακριβώσετε ποιες είναι αντικειμενικά οι ανάγκες του. Ίσως σπάει η καρδιά σας στη σκέψη του πόσο δύσκολο θα είναι το παιδί σας να προσαρμοστεί σε μια νέα κατάσταση. Ίσως ανησυχείτε εάν υπάρχει οποιοδήποτε πρόγραμμα που να μπορεί να παρέχει αρκετή προστασία ή μπορεί να φροντίσει για τις περίπλοκες, ιατρικές και συναισθηματικές, αλλά και γενικά για τις ανάγκες του παιδιού σας. Και πάλι, ίσως να μην θέλετε το παιδί σας να μετακινηθεί σε ένα τέτοιο πρόγραμμα, επειδή θα χάσετε τη συντροφιά του ή εσείς έχετε εστιάσει τη ζωή σας στις ανάγκες του παιδιού σας, ώστε είναι δύσκολο να φανταστείτε τι θα κάνετε στη συνέχεια εάν φύγει από το σπίτι. Ή, όπως πολλοί γονείς, είστε τόσο συγκλονισμένοι από τη σκέψη πως πρέπει να ασχοληθείτε με τη γραφειοκρατία και δυσκολεύεστε να γίνεται ενεργητικοί για να θέσετε σε κίνηση σχέδια σας για το παιδί.

Ωστόσο, η δουλειά σας ως γονέας δεν έχει τελειώσει. Χωρίς σχέδιο, το παιδί σας θα μπορούσε να τραυματιστεί συναισθηματικά χάνοντας ταυτόχρονα τα προνόμια του (γονέα, σπίτι και όλα όσα είναι εξοικειωμένο) εάν ξαφνικά πάθετε κάτι ή φύγετε από τη ζωή. Το να αγαπάς το παιδί σου τώρα σημαίνει να ξεκινήσεις τη διαδικασία να το αφήσεις. Το παιδί σας χρειάζεται την υποστήριξή σας για τη μετάβαση του σε ό, τι θα ακολουθήσει μετά από κάτι τέτοιο. Χρειάζεστε και εσείς την ηρεμία και την ανακούφιση, που μπορεί να προκύψει γνωρίζοντας ότι το παιδί σας θα είναι ασφαλές και φροντισμένο.

Ο προγραμματισμός για το μέλλον είναι μια μακρά διαδικασία. Ευτυχώς, πολλοί άνθρωποι έχουν ήδη ανοίξει το δρόμο, οπότε δεν χρειάζεται να το αναλάβετε μόνοι σας. Έχετε αντιμετωπίσει αμέτρητες προκλήσεις για να φέρετε το παιδί σας ως εδώ. Με την υποστήριξη της οικογένειας και άλλων γονέων και με κάποια καλή επαγγελματική βοήθεια, μπορείτε να το συναντήσετε και αυτό:

Εδώ είναι μερικά από τα πράγματα που θα πρέπει να κάνετε ή να σκεφτείτε:

Επικοινωνήστε με την τοπική υπηρεσία που επιβλέπει υπηρεσίες για άτομα με διανοητική αναπηρία. Συχνά υπάρχουν ειδικοί στους δήμους που μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε τι είναι δυνατό να γίνει. Διαφορετικοί δήμοι και περιφέρειες έχουν διαφορετικές υπηρεσίες και διαφορετικές επιλογές. Δεν μπορείτε να κάνετε επιλογές εκτός εάν γνωρίζετε ποιες είναι οι επιλογές. Οι υπεύθυνοι συχνά μπορούν επίσης να σας παραπέμπουν σε ομάδες υποστήριξης γονέων, θεραπευτές ή άλλους επαγγελματίες και οργανώσεις που μπορούν να σας βοηθήσουν (και το παιδί σας) να κατανοήσετε και να διαχειριστείτε τις προκλήσεις αυτού του σταδίου της ζωής.

Μην υποθέτετε απλώς ότι τα αδέλφια ή άλλοι συγγενείς θα παρέχουν φροντίδα. Λόγω της αγάπης και της ανησυχίας για τους γονείς και τα αδέλφια τους, δεν είναι ασυνήθιστο για τους αδελφούς και ειδικά τις αδελφές να κάνουν υποσχέσεις που πραγματικά δεν μπορούν να τηρήσουν. Οι υποσχέσεις που βασίζονται στην ενοχή ή την προστασία των συναισθημάτων ενός άλλου, συνήθως είναι αντίστροφες. Πραγματοποιήστε μια οικογενειακή συνάντηση για να μιλήσετε ειλικρινά για το τι μπορούν και τι δεν μπορούν να κάνουν ρεαλιστικά οι άνθρωποι γύρω σας. Μπορεί να είναι απογοητευτικό να διαπιστώσετε ότι κανένα μέλος της οικογένειας δεν μπορεί να εγγυηθεί ότι θα πάρει το παιδί σας. Αλλά είναι καλύτερο να γνωρίζετε, ώστε να μπορείτε να εργαστείτε για να βρείτε εναλλακτικές λύσεις.

Μην υποθέτετε ότι η τοποθέτηση χρημάτων ένα λογαριασμό ή το γράψιμο του σπιτιού στο παιδί σας θα λύσει το πρόβλημα. (Μερικές φορές η κατοχή χρημάτων ή περιουσίας στο όνομά του σημαίνει ότι το παιδί σας δεν είναι επιλέξιμο για κάποια δομή φιλοξενίας ΑΜΕΑ.) Δεν είναι καλή ιδέα να το κάνετε μόνοι σας. Συνεργαστείτε με έναν πληρεξούσιο και λογιστή για να προστατεύσετε το παιδί σας στο μακρινό μέλλον.

Προγραμματίστε από νωρίς. Οι λίστες αναμονής για οικιστική τοποθέτηση συχνά είναι πολύ μεγάλες. Ακόμα κι αν νομίζετε ότι δεν θα χρειαστείτε κάποιο είδος τέτοιας επιλογής για το παιδί σας για άλλα 10 χρόνια, είναι γενικά καλή ιδέα να κάνετε τον εαυτό σας γνωστό στις δομές εξυπηρέτησης, ώστε να μπορούν να συμπεριλάβουν το παιδί σας στον μακροπρόθεσμο προγραμματισμό τους.

Συνεχίστε να εργάζεστε για να αυξήσετε την ανεξαρτησία του παιδιού σας όσο είναι αυτό δυνατόν. Υπό αυτήν την έννοια, ένα ενήλικο παιδί με διανοητική αναπηρία δεν διαφέρει από οποιοδήποτε άλλο παιδί που ετοιμάζεται να φύγει από το σπίτι. Μπορεί να είναι ευκολότερο, για παράδειγμα, να πλύνετε τα ρούχα του. Αλλά αν είναι σε θέση να μάθει πώς να το κάνει μόνος του, θα αναπτύξει περισσότερη αυτοπεποίθηση και θα είναι πιο εύκολο για εκείνο το μέλλον χωρίς εσάς.

Εάν ο κόσμος του ενήλικου παιδιού σας περιορίζεται στην οικογένεια, κάντε ό, τι μπορείτε για να τον βοηθήσετε να συνηθίσει σε άλλα άτομα, συμπεριλαμβανομένων των συνομηλίκων του. Όταν οι άνθρωποι είναι άνετοι γύρω από τους άλλους, είναι λιγότερο αναστατωμένοι όταν πρέπει να μετακινηθούν σε μια νέα κατάσταση νέας διαβίωσης.

Κάντε σχέδια για τον εαυτό σας. Το παιδί σας δεν είναι το μόνο που θα βιώσει μια δραστική αλλαγή όταν φεύγει από το σπίτι. Τι θα κάνετε για να γεμίσετε τη μεγάλη τρύπα που μένει πίσω όταν το παιδί σας φεύγει; Υπάρχουν έργα που έχετε αναβάλει; Μέρη που θέλετε να δείτε; Άτομα που θέλετε να γνωρίσετε; Μπορεί να είστε σκουριασμένοι στο να είστε κοινωνικοί ή να κάνετε πράγματα που κάποτε απολαμβάνατε. Δεν υπάρχει ντροπή να ζητήσετε κάποια υποστήριξη για να σας βοηθήσει κάποιος ειδικός να επιστρέψετε στον κόσμο. Σκεφτείτε να επισκεφτείτε έναν ψυχοθεραπευτή εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τα συναισθήματά σας.

Υποστηρίξατε το παιδί σας, φροντίσατε το παιδί σας, υπάρξατε για το παιδί σας και αγαπήσατε το παιδί σας έως την ενηλικίωση. Είστε πιθανώς εξαντλημένοι. Μπορεί να φοβάστε το επόμενο βήμα και είναι πολλά όσα έχετε να σκεφτείτε. Αλλά η ανησυχία για το μέλλον δεν θα σας βοηθήσει ούτε εσάς ούτε το παιδί σας. Αγκαλιάστε λοιπόν την πρόκληση του προγραμματισμού για το μέλλον και των δυο σας.